Şimdi  Muhammed Emin’e sahip çıkma zamanı

 SMA hastası 3 yaşındaki Muhammed Emin’in acilen yurt dışında uygulanan tedaviyi alması gerekiyor. Bunun için Adana’da yaşayan Muhammed Emin’in Ailesi tarafından yardım kampanyası başlatıldı. Altunkaynak Ailesi tüm hayırseverlerden Muhammed Emin için yardım bekliyor.

 SMA hastası çocuklar yutkunamıyor, öksüremiyor, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamıyorlar. Burunlarından verilen mama ile besleniyorlar. Yaşıtları yürümeye başlarken onlar yatağa bağlı yaşıyor. Ailelerin çaresiz kaldığı SMA hastalığının aslında bir tedavisi bulunuyor. Ancak bu tedavi oldukça maliyetli. Yurt dışında uygulanan bir ilaç tedavisi ile hayatları normale dönen çocuklara uygulanacak tedavinin bedeli ise Bir milyon 825 bin dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı bir miktar. Bu nedenle aileler bu parayı bulup çocuklarını hayata tutunmalarını sağlamak için yardım kampanyaları düzenliyor.

HAYDİ KAMPANYAYA DESTEK OLALIM

Bu kampanyalardan bir tanesini ise Adana’nın Merkez Seyhan İlçesi Gülbahçe Mahallesi’nde yaşayan Sultan ve Firdevs Altunkaynak çifti henüz 3 yaşında olan oğulları Muhammed Emin Altunkaynak için düzenliyor. Sultan- Ferdevs Altunkaynak çiftinin 2018 yılında Muhammed Emin adını verdikleri oğullarının 3 aylıkken durumundan şüphelenip hastaneye götürdü. Ellerini, ayaklarını, boynunu tutamayan minik bebeklerini yaklaşık 3 ay boyunca götürmedikleri hastane kalmadı. 6 ayın sonunda Muhammed Emin’e SMA olabileceği yönünde nöroloji doktoru söylendi. Bunun için genetik test yapıldı ve minik bebeğim SMA hastası olduğu öğrenildi.

SPİNAL MUSKÜLER ATROFİ (SMA) TİP-1 HASTALIĞI TEŞHİSİ KONULDU

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı teşhisi konulan Muhammed Emin Altunkaynak'ın ailesi bu hastalığın nasıl bir hastalık olduğunu bilmediği için araştırmalar yaptı. SMA hastası çocukların durumlarını araştırırken yurt dışında bu hastalığın tedavisinin olduğunu öğrenen aile tedavinin fiyatını araştırınca Bir milyon 825 bin dolar’a mal olacağını öğrendi. Yüksek miktar olan bu parayı nasıl bulabileceklerini kara kara düşünmeye başlayan Altunkaynak Ailesi, ne yaptıysa  istenen parayı bulamadı. Doktorların iki yaşına kadar yaşamaz dedikleri Muhammed Emin şuan 3 yaşında. Hayata tutunmaya çalışan ve ailesi tarafından makineler yardımıyla en iyi şekilde bakılan Muhammet Emin şuanda 10 kilo ağırlığında.

ACİLEN İLACI KULLANMASI GEREKİYOR

Burnundan mama ile beslendiği için kilo alamayan Muhammed Emin’in yurt dışındaki ilacı acilen alması gerekiyor. 13.5 kiloya ulaşması durumunda bu ilacın bir işe yaramayacağını söyleyen çaresiz baba Sultan Altunkaynak, yardım kampanyası düzenlediklerini ve tüm hayırsever herkesin az çok demeden oğulları için kampanyaya destek vermelerini istedi.

BABA ALTUNKAYNAK: SMA HASTASI OLDUĞUNU ÖĞRENDİK

Kırtasiye ve oyuncak üzerine iş yapan Baba Sultan Altunkaynak kendisinin Mardin Midyat’lı olduğunu söyledi. Dört çocuk babası olduğunu anlatan Altunkaynak, “Muhammet Emin en küçükleri. Öbür çocukların çok şükür bir şeyleri yok. Oğlum Muhammed Emin üç aylıkken hareketlerinde azalma olduğunu fark ettik. Ellerini, ayaklarını, boynunu tutamıyordu. Bundan şüphelenerek birkaç tane doktora götürdük. Altıncı ayda çocuk nöroloji doktoru tarafından SMA hastası olabileceğini ama genetik test raporu çıktıktan sonra daha net, daha net konuşacağını söyledi. Ve bir ay sonra genetik test raporumuz çıktı ve maalesef SMA hastası olduğunu öğrendik” dedi.

8 AY ÖNCE KAMPANYA BAŞLATILDI

Kampanya için Adana Valiliğinden izin alarak 8 ay önce yola çıktıklarını kaydeden Baba Altun Kaynak, “Adana Valiliği'nin izniyle bir kampanya başlattık Muhammed Emin için. Şu ana kadar yüzde 23’ünü toparlayabildik. Yüzde 23 derken her biri yüzdelik, yaklaşık 310 bin TL civarı. Buradan hayırseverlere sesleniyoruz. Muhammed Emin'i bu cihazlardan kurtarmak istiyoruz. Yurt dışındaki gen tedavisine kavuşturmak istiyoruz. Yurt dışındaki ilaç Yüzde 80 ile 95 arasında etkili, tek bir sefer uygulanıyor” ifadelerini kullandı.

SESİMİZİ DUYUN

Zamanlarının daraldığını ve artık bu miktarı tamamlanması gerektiğini anlatan Baba Altunkaynak, tüm herkese seslenerek, “Muhammed Emin’in alacağı yurt dışındaki ilacın iki yaşa kadar uygulanması veya on üç buçuk kiloyu geçmeden uygulanması gerekiyor. Muhammed Emin iki yaşının geçti ama kilodan şansı var. Çünkü ve burnundan beslendiği için fazla kilo alamıyor. Hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Buradan hayırseverlere sesleniyorum. Ve yardımlarını bekliyoruz. Sesimizi duyurmalarına, kampanyamızı paylaşmalarını istiyoruz. Yani bu kampanyalar o şekilde çok kişinin az bağışlarıyla oluyor. Çok kişinin az bağışlarına talibiz. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz” ” ifadelerini kullandı.